Es comprensible querer proteger a nuestros seres queridos de las malas noticias que sabemos que les pueden hacer sufrir. Sin embargo, aunque nos cueste entenderlo, muchas veces no está en nuestra mano evitar el sufrimiento a las personas, ya que éste es inherente al ser humano.
Es común, encontrarse con familiares de pacientes terminales, que se acogen a la idea de ocultar información respecto al diagnóstico, pronostico y gravedad de la situación clínica del doliente, con el fin de evitar sobrecargar al paciente y preocuparlo. Esto es lo que se conoce como “Conspiración del Silencio”. Cabe resaltar, que el paciente tiene derecho a recibir o rechazar la información de acuerdo con su estado clínico. Por ello, la última opción no se consideraría dentro del concepto de conspiración del silencio, ya que es el propio paciente quien decide no conocer la información.
Para dar una idea más clara a cerca del concepto, a continuación, se muestra una definición de este y las principales formas de abordarlo:
¿Qué es la Conspiración del Silencio?
“La Conspiración del Silencio se entiende como un acuerdo explicito o implícito entre familiares, allegados y profesionales sanitarios, en el que se oculta información al paciente respecto a su proceso de enfermedad”.
¿Cómo abordar la Conspiración del Silencio?
Es bueno recordar, que el principal protagonista en el proceso de la enfermedad es el propio paciente y es vital, que él mismo sienta que tiene parte de control sobre toda la situación que está viviendo y una forma de hacerlo, es haciéndole participe en la toma de decisiones y no excluyéndole ni ocultando información a no ser que sea el propio paciente que lo demande de esa manera.
Los principales puntos a tener en cuenta para abordar la conspiración del silencio son los siguientes:
- Identificar las necesidades tanto del paciente como de la familia y allegados.
Es importante saber diferenciar entre las necesidades formuladas por la familia y las necesidades reclamadas por el paciente. En la mayoría de los casos, con el fin de evitar sufrimiento al paciente, la familia decide no compartir el pronóstico con el doliente. Una decisión totalmente comprensible, sin embargo, esto puede acarrear consecuencias negativas en su proceso de adaptación a su situación vital.
Por otro lado, el propio paciente, es la única persona que conoce qué información puede soportar o desea recibir. Es relevante indagar hasta qué punto de la información el paciente quiere saber y de qué forma quiere recibirla.
- Identificar las emociones, miedos o preocupaciones
Poner nombre a nuestras emociones, es una forma de ejercer un control sobre la situación que estamos viviendo. Para poder trabajar sobre ellas, es imprescindible aprender a identificarlas, por ello, este sería el primer paso.
- Validar las emociones
Se trata de crear un espacio de confianza, donde las personas puedan expresar sus miedos, emociones y preocupaciones sin sentirse juzgadas. De esta forma, se acogen sus emociones sin conceptuar ni opinar sobre las mismas. La validación promueve la aceptación y sólo a través de la sensación de sentirse aceptado y comprendido se abren los canales de comunicación.
- Indagar acerca de sus preocupaciones y miedos.
Al trabajar con la familia, es sustancial conocer de forma explícita y detallada lo que realmente les preocupa o temen que el enfermo pudiera saber a cerca de su enfermedad. De esta forma conoceremos las razones por la que se da la conspiración del silencio y se mantiene. Para ello, es imprescindible utilizar la escucha activa, preguntar y escuchar antes de hablar.
- Valorar y poner sobre la mesa todas las opciones posibles de información. Tener en cuenta las consecuencias y riesgos.
Nuestro objetivo no es hacer desaparecer la conspiración del silencio, si no facilitar la comunicación y para ello es relevante tener en cuenta los riesgos y consecuencias de nuestras decisiones.
Normalmente las personas que se encuentran en un estadio muy avanzado de su enfermedad conocen parcialmente su estado, y aunque no pregunten o no se les haya comunicado nada de información, saben que algo no marcha bien. Incluso, se juega con la idea de que las personas mayores, así como los niños son inocentes y poco conscientes de su entorno, cuando realmente es esa incertidumbre en la que nadie dice lo que sucede lo que les genera ansiedad. Hay que recordar que cuando se traslada a un paciente a una planta específica de un hospital, en este caso “Cuidados Paliativos”, hay una placa informativa del mismo, que los pacientes pueden leer y ser conscientes. Un proceso de “secretismo” también puede desembocar en frustración para el paciente, le estamos brindando información contradictoria.
No se busca juzgar la forma de llevar a cabo la complejidad de la situación por parte de la familia, si no hacerles conscientes de que la desinformación o la información ambivalente puede ser contraproducente. Si el paciente observa que su enfermedad avanza y descubre que ha sido engañado, perderá la confianza y se sentirá confuso, ya que no sabrá en quién ni en qué apoyarse.
Otro aspecto a considerar es el coste emocional que supone disimular delante de la persona doliente, un coste que resulta ser muy agotador y puede minar la salud del cuidador y por ende la calidad del cuidado del enfermo.
- Acordar informar al paciente, dándole la oportunidad de brindarle la información que desea recibir.
Proponer a la familia escuchar al paciente juntos y valorar qué información necesita y demanda, así como ofrecerse como mediador si la información puede generar consecuencias negativas.
Por último, sería beneficioso confrontar las opiniones desde un punto de vista empático, invitándoles a reflexionar sobre cómo les gustaría a ellos que se les informara y tratara si estuvieran en el lugar del enfermo.
Pablo Martín
